CONTACTO
En comentarios excepto colaboraciones (+info). NI en foros ni en redes. Aviso: por salud desde 2012 (marzo) no contesto salvo excepciones. Toda información está en el blog o puede deducirse a partir de esta. Contiene años de trabajo altruista e independiente. Se agradece que tomes un minuto para dejar tus reflexiones sobre lo que lees, alentar nuestra labor o aportar información.

10 febrero 2010

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y 'MI ESTRELLA DE MAR' EN NOTICIAS+POSITIVAS (agencia internacional de comunicación alternativa)


(portada de Noticias+Positivas, con Mi Estrella de Mar en cabecera -8 febrero 2010-)


Dar las gracias más sinceras a Daniel Jiménez por su infinita paciencia y comprensión hacia los fuertes límites de salud que presento y que tengo que confesar que hicieron que esta entrevista que tan generosamente me ofreció en noviembre del año pasado, no pudiera ser respondida hasta hace escasamente unos días.

Y ello a pesar de la sincera ilusión que me hacía la oportunidad que con ella me ofrecía de divulgar en un medio ético y comprometido de alcance internacional como NOTICIAS+POSITIVAS la sensibilidad química múltiple
y a la vez la labor de MI ESTRELLA DE MAR a través de un recorrido por su historia y evolución; y una sinopsis de su temática y contenidos para ponerlos a disposición de la mayor cantidad posible de personas (tanto afectados de SQM y quienes tras leer la entrevista sospechen padecerla, como gente con otras patologías o que simplemente deseen llevar un estilo de vida más saludable).

Agradecer también la apostilla final del autor de la entrevista con la petición de colaboración y apoyo hacia MI ESTRELLA DE MAR...

Os paso la reseña que ellos mismos hacen en su espacio sobre qué son y cuáles son sus objetivos:

"NOTICIAS POSITIVAS es una agencia de comunicación que trabaja para dar a conocer a la opinión pública iniciativas y propuestas desarrolladas por quienes piensan que otro mundo es posible. La información y divulgación de estas actividades, formuladas en positivo para construir una nueva y más justa manera de actuar, es fundamental con el fin de lograr la concienciación y la participación activa de la ciudadanía y de los poderes públicos.

Nos dedicamos a cubrir temas que contribuyen a la consecución de este objetivo global: comercio justo, economía alternativa, energías renovables, proyectos educativos, nuevas tecnologías, fomento de la paz entre los pueblos…

[...] NOTICIAS POSITIVAS quiere servir de tribuna para los que no se conforman y trabajan con el objetivo de que este mundo se parezca un poco más a lo que realmente debería ser. Queremos que la voz de los que piensan distinto suene más alta, clara y contundente".

Pasemos ya a la entrevista, que espero que os guste como a mí. Es de agradecer que aparezcan profesionales de la red que te interesen por una enfermedad ambiental como la SQM y estén dispuestos a divulgarla... ;-)




UN BLOG DE REFERENCIA EN LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES AMBIENTALES
Daniel Jiménez • 08/2/10 • En la Categoría Educación y cultura

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad ambiental cada vez más extendida. Las personas que la padecen sufren una intolerancia aguda a dosis ínfimas de sustancias químicas tóxicas. Por esta razón, sólo pueden comer alimentos ecológicos y vestirse con ropas que no lleven ningún tipo de tóxicos en su composición. Tampoco pueden exponerse a las sustancias sintéticas de perfumes o productos de la limpieza porque pueden generarles severas reacciones.

La alta polución de nuestros pueblos y ciudades también obliga a muchos enfermos a vivir prácticamente recluidos en su casa. Si salen de ella, la mascarilla es obligada, aunque esta medida no evitará que su salud se vea afectada por la exposición a un entorno cada vez más contaminado.

A pesar de todas estas dificultades, muchos de los pacientes de SQM no renuncian a ejercer un papel activo en la sociedad. Este es el caso de María José Moya, autora del blog Mi Estrella de Mar, uno de los pioneros a nivel mundial y el primero en castellano en abordar la problemática que rodea a esta enfermedad y a otras con las que suele estar relacionada, como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la electrosensibilidad. Mi Estrella de Mar también ofrece una completa información muy útil para quienes quieran llevar un estilo de vida más saludable que impida que sigan extendiéndose este tipo de dolencias. De todo esto hablamos en la siguiente entrevista.


1.-NOTICIAS POSITIVAS: ¿CÓMO SURGIÓ “MI ESTRELLA DE MAR” Y CUÁLES SON SUS OBJETIVOS?

María José Moya:
Fue en 2006, de forma natural, a los pocos meses de serme diagnosticada la sensibilidad química múltiple. Por el simple y aleatorio hecho de haberme visto afectada por una enfermedad no reconocida oficialmente, comprobé personalmente mi propia invisibilidad y desamparo médico, legal, social y administrativo como enferma; y la falta tanto de profesionales que supieran indicarme en concreto qué hacer, como de un lugar adonde ir para encontrar información y recursos prácticos para SQM.

Todo eran interrogantes. Me era demasiado evidente que en este terreno había que hacer algo. Mi Estrella de Mar nació, pues, un buen día de mayo de 2006 con un doble objetivo: compartir lo que iba aprendiendo con profesionales y enfermos; y servir de incentivo personal para seguir investigando y sentirme útil, mientras yo misma transitaba a través de mi propio proceso personal, aprendiendo a remodelar mis expectativas de futuro y forma de ser, todo ello conforme a las nuevas circunstancias que la vida me estaba ofreciendo dentro de una doble cárcel, la de mi cuerpo y la de mi hogar, y dentro de un largo y duro proceso de baja laboral en solitario finalmente fallido en 2009.

2.-N+: ¿CÓMO HA EVOLUCIONADO EL BLOG DESDE SUS INICIOS?

MJM:
Los comienzos con Mi Estrella de Mar fueron particularmente duros y áridos porque se empezó prácticamente de cero en todo: no había conciencia de colectivo, ni de reivindicaciones a hacer; no conocíamos productos que ayudaran a aliviar la sintomatología de la SQM, ni la amplia gama de elementos a los que de forma más habitual podíamos reaccionar. En 2006 únicamente teníamos claro que comer ecológico ayudaba, y que todo lo que molestara por su olor había que desecharlo o a lo sumo guardarlo en recipientes herméticos.

En la indagación de recursos, además, no se trataba sólo de que fuera el producto adecuado en sí, sino también sus materiales, dado que no todo lo que se vende como ecológico lo es 100%, ni todo lo ecológico sirve para alguien con SQM. En ese sentido, por parte de Mi Estrella de Mar fueron muchas las llamadas y correos, así como el intercambio de información con algunos simpatizantes y compañeros que ofrecieron generosamente los datos testados por ellos como válidos para poder hacer un recopilatorio básico de productos para poner a disposición de todos a través del blog.

En cuanto a información médica, recuerdo con una sonrisa cuando en 2007 descubrí, buscando por la red, el inédito artículo recién publicado de los Doctores Solà y Nogué “Sensibilidad química y ambiental múltiple”, hoy un referente para todo el colectivo y de cita obligada en cualquier texto reivindicativo pro-SQM. O cuando obtuve permiso del Dr. Nogué (jefe de la Unidad de Toxicología del Hospital Clínic y profesor de la Universidad de Barcelona) para publicar por primera vez en la red las recomendaciones generales que daba a sus pacientes de SQM en consulta.

3.-N+: TAMBIÉN ES MUY IMPORTANTE LA LABOR DE CONCIENCIACIÓN Y REIVINDICACIÓN QUE SE REALIZA DESDE ESTE ESPACIO

MJM:
Desde temprano fueron repetidas las llamadas de atención que se hicieron hacia la SQM, tanto como hermana pobre del síndrome de fatiga crónica y de la fibromialgia como para pedir su inclusión en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de España y de la OMS.

De esta como de otras informaciones aportadas por Mi Estrella de Mar que siguen vigentes, se han hecho mailings masivos cada cierto tiempo al colectivo, a los medios y a distintas organizaciones; así como recordatorios en momentos de especial interés, como en el último 12 de Mayo, -Día Internacional de la SQM, SFC y FM.

Simultáneamente al nivel de concienciación del colectivo y de la repercusión e interés social que la SQM fue adquiriendo, Mi Estrella de Mar pudo incorporar nuevas fórmulas de difusión y reivindicación en forma de intervenciones, colaboraciones y artículos personales en libros, grupos y medios de comunicación de distinto formato; elaboración de campañas en coautoría; creación de grupos en Facebook y Yahoo…

A través de un trabajo laborioso y constante, con el tiempo los compañeros y profesionales han hecho de Mi Estrella de Mar un espacio de referencia y fuente de conocimiento en estos temas, mientras que a la vez ha recibido los sellos de acreditación de calidad médica “Web Médica Acreditada” del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, y “Web de Interés Sanitario” de Portales Médicos.

4.-N+: ¿CUENTA ADEMÁS CON ALGÚN APOYO INSTITUCIONAL PARA ESTA LABOR?

MJM:
Se cuenta con los apoyos, públicos y privados, de webs, organismos y especialistas médicos, legales y profesionales de renombre dentro del colectivo, destacando los del Dr. Joaquim Fernández-Solà (médico internista, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona y profesor de la Universidad de Barcelona), el Colectivo Ronda, el prestigioso portal medioambiental Fundación Terra, y el de la única organización dedicada en España a denunciar la relación entre químicos sintéticos tóxicos y enfermedades con fin de prevenirlas, el FODESAM.

5.-N+: ¿QUÉ CONTENIDOS DEL BLOG SON ESPECIALMENTE ÚTILES PARA LAS PERSONAS QUE PADECEN ENFERMEDADES AMBIENTALES?

MJM:
Obviamente, todos. Pero de ellos hay una parte específicamente válida tanto para afectados medioambientales, como para profesionales de todo tipo que deseen o necesiten conocer más sobre estas materias o contactar con compañeros de intereses similares (periodistas, médicos, abogados, peritos, mutuas, etc.).

Para todos ellos, es especialmente útil el completo directorio, único en castellano y en permanente actualización de la sidebar del blog, con los médicos, abogados, terapeutas, y otros profesionales; además de laboratorios y centros para realización de pruebas, foros, grupos, revistas, libros, vídeos, webs, organismos, campañas, enlaces ecológicos…

La utilidad del listado es especialmente evidente para personas con SQM o sospechas de padecerla y que busquen un médico que pueda hacerles un diagnóstico diferencial con otras patologías y un tratamiento sintomatológico que la tenga en cuenta; un abogado para asesorarse legalmente; un grupo donde ampliar información entre compañeros; o cualquier otra cosa referente a estos temas.

También son de gran interés los recopilatorios de entradas de productos “clásicos” en SQM con sus datos de contacto, (mascarillas faciales, cacharros de cocina, ropa, ecoturismo, purificadores de aire…); o los protocolos de actuación hospitalaria y otros especialmente útiles para SQM.

En el blog pueden encontrarse también estrategias y consejos para, por ejemplo viajar con SQM o limpiar el hogar (productos y utensilios) ; orientación a familiares y amistades respecto a situaciones comprometidas sobre qué regalarnos sin que nos dañe y a la vez ayudando a los grandes gastos que la SQM requiere ; e información varia útil en forma de artículos médicos o datos de interés.

Es importante reseñar además que el que toda esta información y movilización de personas y profesionales apoyando de forma ética la labor de Mi Estrella de Mar sea realizada por una afectada ofrece un plus al espacio porque, por un lado, tengo lógicamente una comprensión muy viva de la dimensión real del problema. Y por otro lado, padecer estas patologías me ayuda a conocer de primera mano qué carencias y necesidades tienen mis compañeros para intentar solventarlas, en lo que pueda, a través de nuevas entradas y de mis respuestas a sus preguntas a través de lo comentarios.

6.-N+: EL BLOG TAMBIÉN ES ÚTIL PARA QUIENES SIMPLEMENTE QUIEREN LLEVAR UNA VIDA LO MÁS SANA Y NATURAL POSIBLE. ¿QUÉ PODRÍAN APROVECHAR DE ÉL ESTAS PERSONAS?

MJM:
cualquiera de los recursos Bio, útiles para SQM, dado que para que no ver perjudicada nuestra salud, estos tienen que ser verazmente 100% ecológicos. Por ello, todo lo referente a productos y ecología práctica sería de interés.

La información ecológica del blog es amplia. En este sentido hay varias etiquetas que clasifican las entradas del blog bajo la denominación de “Bio”, como puede verse en la sidebar; sin embargo, de especial interés es la entrada que ofrece un completo listado de directorios de tiendas (al mayor y minoristas), empresas, profesionales, distribuidores, etc. ecológicos para que con ellos el usuario pueda buscar lo que necesite sobre alimentación, ropa, vehículos, bioconstrucción, etc., en España y en otros países, dentro del área más cercana a su hogar.

De entre ellos, destaca el directorio sobre alimentación, con asociaciones, cooperativas de consumidores, comercios y restaurantes de España, listados por comunidades autónomas.

Aparte de directorios y recopilatorios, también puede verse una amplia variedad de entradas con recursos ecológicos específicos, como tiendas online y presenciales de ropa, muebles u hogar. Empresas de limpieza, material de oficina, mensajería o bioconstrucción que analizan entornos para mejorarlos ecológicamente. Eco-turismo realmente ecológico. Productos de aseo personal y de limpieza…

Igualmente reseñable es el apartado dedicado a salud laboral, enfermedad y trabajadores, cuya información y legislación laboral consultable se centra en lo más práctico a tener en cuenta para bajas, minusvalías (centros de valoración, etc.), incapacidades, accidentes laborales, listados de químicos tóxicos de la ATSDR y los CDC (EEUU), tóxicos, inspecciones de trabajo, fichas técnicas del INSHT sobre enfermedades laborales relacionadas con químicos o SQM, tóxicos, y un amplio etcétera. También merece ser destacada la etiqueta sobre “calidad de vida” que ofrece Mi Estrella de Mar y que sirve no sólo para SQM sino para todos, incluidas otras patologías.

NOTA DE NOTICIAS POSITIVAS.
La especial situación de Maria José hace que no tenga fácil conseguir los recursos precisos para poder sostener la encomiable labor que su blog realiza para este colectivo de enfermos ambientales. Es por ello que animamos desde aquí a todo aquel que pueda realizar donaciones o patrocinios a que apoye este medio de comunicación online tan importante para los enfermos de sensibilidad química múltiple.


DATOS DE CONTACTO:
http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

Foto: imagen del blog. Cortesía de su creadora.


Fuente: Noticias+Positivas (8/02/10)

17 comentarios:

Atenea dijo...

María José, en primer lugar decirte que espero estés mejorando y hayas descubierto de dónde viene el problema tóxico que últimamente te está machacando.
Me parece muy generosa tu lucha a pesar de sentirte al límite de tus fuerzas.
La entrevista me ha parecedo muy buena, es importante que existan muchos medios de difusión que nos sirvan para que estas enfermedades "invisibles", se conozcan mejor y para que podamos reivindicar mejor nuestros derechos.
Un abrazo.

SANTI dijo...

Hola Mariajo,

Pues al igual que Atenea, opino que esto es bueno que tenga difusión, y sobretodo concienciación para con la gente que padeceis estas patologias. Desde Valencia te mando muchos animos, y sobretodo la enhorabuena por todo lo que estas consiguiendo. Un abrazo

mariajo dijo...

ATENEA, tienes razón: el que un medio difunda la SQM siempre es una noticia más que positiva, pues es una manera de informar, concienciar, reivindicar, y en los casos de personas con sintomatología que aún no saben de dónde les viene hacerles caer que pueda ser una SQM.

El problema tóxico de estos días pasados, pues fíjate que lo averigüé de casualidad (vamos, como casi siempre): tras varios días con ratos de vértigos y bastante fastidiada (incluso un día no pude abrir la puerta a Lola –mi ayuda domiciliaria- porque no podía levantarme de la cama), un par de días después ella misma me dijo que había visto fontaneros en mi edificio y con sacos de cemento (el polvo de cemento, aunque no lo note en el aire de forma palpable –como fue el caso, porque yo vivo en un último piso y esto parece que estaban en el portal-, a mí me producen vértigos).

Así que claro, de ahí me había venido la última “sacudida” de mi cuerpo, aún con ventanas cerradas, purificador puesto alto, y recluida en mi habitación…

Luego, cuando creí que ya había pasado el susto… resulta que volví a emperar, y al día siguiente me enteré por Lola que es que “habían vuelto” (debe ser que la semana pasada empezaron el arreglo que estuvieran haciendo, lo dejaron unos días, y volvieron a acabarlo esta semana). En fin, ayer al menos “no les oli”, así que imagino que ya no estarán por aquí. ¡Parezco un sabueso, pero en plan perro trufero total, con esta sensibilidad olfativa tan tremenda que tenemos con la SQM! ;-)

Pues nada, ya te lo he contado.

Espero que tú al menos estés más o menos estabilizada… aunque con estos fríos que hasta parece que fuera a nevar, es difícil no estar con dolores, etc., ¿verdad?.

Un gran abrazo,

mariajo dijo...

SANTI, ¡querido Santi!, hace unas semanitas que no sabía de ti (por aquí claro, que por el privado tengo un correo pendiente tuyo, ¡con lo que me apetece comentarte cosas!: este cuerpo no me da para no verme rebasada de continuo, voy a tener que comprarme uno nuevo, porque este, aunque es cierto que externamente está envejeciendo genial, ¡jope, internamente es que es un fiasco total, el pobrecico) :-S

Si, la difusión es fundamental. Es una labor gratificante e ilusionante, pero ardua tanto para el medio como para mi como afectada, dado que es casi imposible poder “quedar” en una fecha para hacer o entregar las cosas y eso me da apuro y me hace “sufrir” por el periodista en cuestión, como por mi porque me estreso de ver esta continua lucha de “quiero, pero no puedo”.

En fin, que Daniel (el autor de esta entrevista), ¡tuvo una pacienciaaaa! (imagina, mes y medio de lucha mía personal contra mi cuerpo, para poder sacarla esto en red…).

Santi (ese otro lado de la “estrella” –el del profesional de la salud- en Internet, mientras yo soy la del “otro lado”, como más de una vez te digo), de nuevo te repito que es una alegría contar con tu presencia… (ahora tú me dirás, “jaja, sí, pero mejor es que me contestes a mis correos, que a mí también me resulta un esfuerzo ponerme a escribiiir”) :-D (estoy de broma, estoy de broma, ya sé lo comprensivo, cálido y empático que eres. Vamos, un lujo con los que pocas veces se encuentra uno de manera genuina en la vida…).

avefenix dijo...

Hola Mariajo, vaya trabajazo has debido tener para realizar esta entrevista!.Pienso que intentar resumir tanta información como posees en tu blog en lo más concentrado posible debe ser agotador (me agoto solo con imaginarlo!). Como siempre, he de decirte que darte las gracias es poco para el esfuerzo que te gastas. En esta ocasión además decirte que lo que más me alegra es que personas, como en este caso Daniel, se vayan uniendo a querer conocer la historia, el presente y el futuro en el que estamos inmersos l@s afectad@s por SSQM y "asociados", y darles difusión en medios de calidad y de rigor informativo. Además, el hecho de dirigirse a MI ESTRELLA DE MAR para el artículo, dice mucho en favor del trabajo que llevas recopilado y la ayuda que nos supone.
Supongo que algún día podrá haber algo más de conciencia (sobre todo en el entorno más cercano que es el que más nos puede ayudar o "ayudar a caer").
Siento estas nuevas recaídas que has tenido (y que me dá rabia porque pueden ser evitables,...ya lo sabes tú tanto como nosotros, grrrrrrrr), y me alegro que ya tengas algo más de pilas para seguir gastando: luchadora!!

Besos y tómate tu tiempo de recuperación que te lo mereces.

Maria Simó dijo...

Mil gracias Mariajo por todo lo que haces. Eres de lo más grande que he visto :) Mi más grandiosa admración y mejores deseos. Un abrazo muy suave, que no nos hagamos daño, pero totalmente sincero y agradecido.

♣☆★ Hotaru ♥ ♥ ♥ dijo...

me alegro un monton mariajo, felicidades!
me lo he leido en diagonal porque no puedo leer muy bien, pero está muy bien y volveré a leerlo mejor otro rato que pueda.
no conocia noticias+positivas, me ha gustado mucho gracias.
un abrazo grande,
Ho.

Atenea dijo...

Hola María José,
espero que hayan terminado ya de una vez por todas con la obra que tenías en el portal, para que vayas mejorando poco a poco.
Los vértigos son muy desagradables y si a eso le unimos los dolores, el cansancio, la fibroniebla...
pues la verdad es que se hace difícil esto de llevar el día a día.

Las lluvias de este invierno están pasando factura sobre nosotr@s, esperemos que mejore el tiempo pronto para que empecemos a sentirnos un poquito mejor, por lo menos de los dolores, porque luego, en primavera, vendrán las alergias...pero bueno si nos quitamos de encima algo de dolor pues ya es algo.
Si es que en el fondo somos muy agradecid@s, con mejorar aunque sólo sea un poquito ya estamos más felices.

Aprendemos a ser fuertes y a saber valorar cualquier mejoría por pequeña que sea.

Gracias por tu labor María José.
¡Cuídate!

Un beso y un abrazo

mariajo dijo...

AVEFENIX, como bien dices sí que ha sido un “trabajazo”, pero ha merecido la pena ;-) La entrevista, dado los problemas que la SQM me produce para organizar y estructurar ideas, no tengo rubor en confesar que me costó de acabar mucho más de lo “deseable”, tal y como comento en la entrada… pero al menos ya está ahí, y creo que podrá ser útil para concienciar a gente sin conocimiento previo de estas cosas acerca de las enfermedades ambientales y de su causas, y a la vez encontrar en algunos de los enlaces ofrecidos en el artículo medios alternativos adecuados para quien desee crearse un entorno más saludable para vivir :-D

Un gran abrazo (¡y gracias por estar siempre ahí, eres un lujo!),

mariajo dijo...

MARÍA, ¡¡halaaaaa!!, ¿cómo que “soy de lo más grandeeee”???. Anda, anda, no eres exagerá tú ni ná ;-D Sólo soy una mezcla de manía perfeccionista que llevo dentro de mí, y ganas de transmitir un amor y una seriedad con las cosas que me planteo hacer, en la medida que el cuerpo deja, nada más.

Pero te agradezco los piropos, que siempre animan, y sé que aunque no se ajusten a la realidad, tu intención con ellos es transmitirme tu cariño, más que una objetividad 100%, y con eso me quedo, no te quepa duda ;-)

¡Un gran y cálido abrazo!,

mariajo dijo...

HO, ¿En Diagonal? :-S “Mi, no entender”. Explica. Es que como ya sabes cómo ando con la salud (qué te voy a contar que no estés tú en las mismas, ¿verdad?, jeje), el caso es que no miro las alertas de Google, ni me paso por apenas ningún lado. Me estoy centrando en “tenerme en pie” un poco la mayor parte que pueda del día, e ir haciendo de a pocos cosas para el blog y contestar a los compis. El cuerpo no me da para nada más (vamos, ni para cosillas administrativas que necesitaría ponerme a hacer ya…).

¿Qué es lo que me he perdido…?. Bueno, ya me cuentas, jeje.

Besicos,

mariajo dijo...

¡ATENEA, qué alegría volverte a leer! :-) Lo de los fontaneros que andaban por mi edificio, sí parece que por fin se hayan ido. Luego, como tener SQM es un continuo sin vivir con los químicos de alrededor, pasé de los materiales de fontanería y obra; al olor del suavizante de mi vecina, que desde un par de años aprovecha los días que hace sol (aunque haga mucho frío) para tender en su terraza, y aunque lo tenga todo cerrado en mi casa, entra, y … ¡¡¡agggggg!!!. Lo dicho, un continuo sin vivir.

En fin, ahora al menos, al no haber polvo de cemento en al ambiente (aunque no se oliera, ni se notara en el ambiente, me afectaba), el tema de los vértigos parece que ha quedado ya zanjado. Ahora estoy aprovechando para hacer una cierta purga alimentaria de mi cuerpo, para desintoxicarme de todo esto que noto de estos días pasados (por lo pronto, con la “purga” me han salido manchitas rojas… Espero se vayan en breve, a menos que pille otra “intoxicación” de químicos de nuevo, jeje. Lo dicho, esto es como una ruleta rusa continua ;-)

Todo esto, que conste que lo comento para quien tenga curiosidad de saber lo que es la SQM, contada a través de pequeños “ejemplos” como estos que comento. Es la mejor forma de hacerse una idea aproximativa, ¿verdad? ;-)

De todas maneras, por lo que te estoy leyendo… veo que desgraciadamente sabes demasiado bien de lo que hablo, con el tema de los vértigos, los dolores, la niebla mental.. Cómo lo siento, Atenea…

Me han encantado dos frases tuyas, y que suscribo completamente: “Si es que en el fondo somos muy agradecid@s, con mejorar aunque sólo sea un poquito ya estamos más felices. Aprendemos a ser fuertes y a saber valorar cualquier mejoría por pequeña que sea.”.

Cuánta razón tienes…

Gracias por tus comentarios tan reflexivos, tan llenos de detalle…

Un besote!,


PD: no sé si habrás visto que en MI ESTRELLA DE MAR hay una etiqueta que se llama “Mundo Creativo de Afectados”. Dado que en general las personas con SQM solemos tener una tendencia, a lo que parece, a la creatividad, ahí tengo -tras una férrea selección-, una serie de joyitas que me gustan mucho, como muestra artística de algunos compañeros que me emocionaron especialmente con su obra y me dejaron compartirlas con todos vosotros.

Te comento esto porque, dado que haces ilustración infantil -que ya te he comentado que me encanta, y he visto tu obra a través de tu blog y me ha gustado mucho-, si en algún momento dado te apetece Mostar a los compañeros alguna cosa tuya que especialmente te guste, o hacer algo relacionado con la SQM o lo que veas y quieras que lo publique, ¡que sepas que estaré encantada!.

De las muchas cosas que me gustaría haber aprendido es a conocer desde dentro los rudimentos de la ilustración infantil (¡no sólo como bibliotecaria!) ;-D

mariajo dijo...

ATENEA!!!, la posdata, no hace falta ni que la leas, jeje, que es que se me ha ido la cabeza en las últimas líneas y me he equivocado con VILmuS, que en otro comentario descubrí que hace ilustración infantil, ¡que me encanta!, y de ahí la propuesta, jeje. Vaya metedura de pata la mía, glup. Lo que digo yo: ¡vaya cabecita que tengo! :-D

Atenea dijo...

María José no te preocupes, yo a veces también tengo lapsus (je, je). Son muchas las personas con las que hablas y es normal que estas cosas puedan pasar. Tú, tranquila.
Lo importante es el esfuerzo que haces por leer, escuchar y contestar y a tod@s, de esa forma tan entregada.
Me parece muy bien que comentes lo que te pasa porque,como bien dices, es la mejor forma de entendernos y comprendernos.
Es cierto eso de que en el fondo somos fuertes y agradecid@s.
Mira María José, tengo 43 años y llevo enferma toda una vida, no sólo con la polio que me dió con tres meses, sino que desde pequeña tuve síntomas de intolerancia alimentaria, alergia, asma, sensibilidad a medicamentos, malabsorción intestinal, cansancio... Qué te voy a contar que tú no sepas.
En todos estos años, he aprendido a vivir con la fibromialgia, la fatiga, las secuelas de polio y con esa sensibilidad orgánica que me caracteriza; como si de tener los ojos marrones, azules o verdes, se tratara y aunque hay días que lo paso muy mal, cuando mejoro un poco, soy la persona más feliz del mundo. Imagino que a tod@ nos pasará lo mismo.
Por lo pronto llevo más de un mes sin salir de casa, he ido a alguna cita médica que otra. Afortunadamente cuento con mi familia y con este mundo de los blogs. Es increíble todo lo que se puede compartir por esta ventanita virtual.
Gracias por tu labor y un beso

Consuelo dijo...

Mariajo chiquilla que no te pillo!!! Vaya trbajadora que estás hecha!!! Me alegra que estés algo mejor, aunque siento mucho que por culpa de vecinos tengas nuevas recaídas. Yo no tengo vecinos cerca, menos mal, pero esta semana la he tenido omplicadilla por culpa de la nueva chica de ayuda a domicilio que me han concedido, aunque le dijimos todo lo que tenía que hacer, sobre tu blog opara que se enterara mejor y la entrada tan excelente que hiciste sobre como acercarse a alguien con SQM, el Protocolo a seguir, nada hija!!! Voy poco a poco leyendo todo lo que pones, pero voy con retraso, llego tarde como el conejo de Alicia en el pais de las maravillas chica. Como me alegra que te hayan podido hacer la entrevista y que personas como Daniel, den a conocer y a sacar a la luz la enfermedad y la forma en que tenemos que vivir los enfermos.
Muchas gracias por toda la labor que sigues realizando a psar de todo, y el esfuerzo que haces.
Un gran abrazo

mariajo dijo...

ATENEA, gracias por tu comprensión ;-)
Sobre lo que comentas de una relación ten estrecha de toda tu vida con distintas enfermedades y sintomatología… ¿te has planteado de dónde puede venir, aparte de lo que sea de la polio en si?.

Me explico: los lugares más contaminados por lógica harán que haya más probabilidad de gente con distintas patologías...

Y ya no es que el contexto ambiental ataque de forma directa a las personas, sino indirectamente a los fetos de las madres con carga tóxica (que a día de hoy, es algo generalizado que tienen prácticamente todas, en el Planeta que estamos dejando).

Y eso, a su vez, altera -dañando-, nuestra carga genética, o al menos nos hace más susceptibles genéticamente a ciertas enfermedades…

Por eso te pregunto: es importante hacerse consciente del lugar que se vive, y de las patologías que te tienen… para al menos, si no curarse, si no empeorar…

Analízalo, ¿vale? (industrias de calzado, etc. cerca o a kilómetros pero que el viento lleve hasta allí partículas volátiles; gasolineras al lado; serigrafías, incineradoras, tanatorios, zona de paso de camiones, barrios con muchas obras por acogerse a algún tipo de ayudas para rehabilitación de la zona…).

¡Un abrazo!

mariajo dijo...

CONSUELO, mira, en los poquitos días entre tu comentario y mi respuesta, ¡lo que te han cambiado las cosas!. Aunque de salud sigas igual, al menos tienes un reconocimiento legal, con la concesión de una incapacidad absoluta, para poder estar ya más tranquila.

Ahora, poco a poco, a hacerle entender a tu ayuda domiciliaria el tema de la SQM. Sé que es difícil, pero con que tenga buena voluntad, lo demás, con tiempo lo irá cogiendo….

Un abrazo!,

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